Está em tramitação na Assembleia Legislativa do Amazonas o Projeto de Lei nº 659/2025, de autoria do deputado Roberto Cidade, que propõe a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. Caso seja aprovada e sancionada, a medida visa fortalecer as políticas públicas no estado, assegurando maior eficiência no diagnóstico, tratamento e inclusão social das pessoas afetadas por essas condições.
O deputado Roberto Cidade defende que o Amazonas deve estar estruturado para identificar e monitorar pacientes com doenças raras, que frequentemente sofrem com barreiras logísticas e falta de suporte para o tratamento. Segundo o parlamentar, o objetivo central do projeto é garantir um atendimento humanizado e contínuo, utilizando um cadastro permanente e atualizado que respeite rigorosamente a privacidade e a dignidade dos cidadãos, conforme as diretrizes constitucionais.
Além de organizar os dados, a proposta busca integrar políticas públicas para viabilizar o diagnóstico precoce, a reabilitação e o acesso garantido a terapias e medicamentos específicos. O texto também prevê a capacitação de profissionais de saúde e o incentivo a parcerias com instituições diversas para fortalecer a rede de apoio. A gestão e a regulamentação desse sistema caberão ao Governo do Estado, que deverá atuar em conjunto com prefeituras, centros universitários e hospitais de referência para viabilizar a iniciativa.
Dados
Dados da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) indicam que, até maio de 2025, a unidade acompanhava 92 pacientes com doenças raras, além de 25 diagnosticados com mucopolissacaridoses, uma condição metabólica específica causada pela falta de enzimas essenciais. Esse cenário local reflete um desafio global, já que a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima a existência de até 8 mil tipos de doenças raras no mundo. No contexto nacional, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com essas enfermidades, que atingem, em média, 65 pessoas a cada grupo de 100 mil.
Fonte: www.aleam.gov.br
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Manaus, 28/01/2026
